Kahramanmaraş ta,  SMA hastası  bir bebek  olduğunu  dağıtılan  yardım kampanyası  broşürleri  ve  çarşıda bağış kumbarası gördüğümde fark etmiştim. Konudan çok da haberdar değildim, ta ki  gönüllü hanımların beni arayıp,  sosyal medya üzerinden yaptıkları canlı yayın kampanya  programına konuk olarak katılmamı talep edene kadar.  Kadınların  bu konuda çok daha duyarlı olduğunu da fark etmeme sebep oldu bu telefon görüşmesi. Çabaları takdire şayan çünkü bu hastalığın tedavisi yurt dışında yapılıyor ve 35 milyon gibi bir mebla tutuyor. Bir grup ev hanımı bir araya gelmiş , nerede bir bebek yardım bekliyor ona koşuyor, destek oluyorlar. Koşmak dediysem mecazi anlamda, bütün bunları sosyal medyayı kullanarak yapıyorlar. Yurt dışından bile kendileri gibi hanımlar bulmuş, dostluk kurmuş ,bu yardım kampanyalarına gönüllü yapmışlar. Şimdi de Kahramanmaraş Türkoğlu’ndaki Yusuf Baran bebeğe ellerini uzatmışlar.  Aralarında yardım sever  beyler ve bazı sosyal medya platformları da var elbette, sanki kendi bebekleri gibi endişe ve çaba içindeler.  Her an aile ile temas halinde kampanyayı yürütüyorlar. Tedavi için gerekli olan paranın yüzde yirmisini de toplamışlar ki bu  dört  aylık bir gelişme.

SMA yani Spinal Muskuler Atrofi, omurilik, motor nöronlar ve beyin sapındaki sinir hücrelerini etkileyen; konuşma, yürüme, nefes alma ve yutkunma gibi hayati aktivitelerini tehlikeye atan kalıtsal bir hastalık.   Motor nöronların doğru çalışmasını sağlayan proteini üretmekle görevli olan gen hasarlı olarak anne babadan çocuğa geçiyor. Hastalığın ortaya çıkması için ebeveynlerin ikisinde aynı mutasyon geçirmiş gen olması, yani taşıyıcı olmaları gerekiyor. Bu geni tek ebeveynden alanlar belirti göstermiyor. Hastalık nadir durumlarda kalıtsal olarak değil, gen mutasyonu sonucu da gelişebiliyor kas zayıflığı ve küçülmesine neden olan bu ilerleyici hastalık, nadir görülse de tedaviye ulaşım zorlukları ve farkındalık eksikliği nedeniyle birçok hayatı da etkiliyor. Tedavi olamayan çocuklar yutak kaslarını dahi kaybederek nefes alma güçlüğüyle boğularak ölüyor. Hastalık Türkiye’de dünyada olduğundan daha sık görülüyor .Bunun bariz  sebebinin  de akraba evlilikleri olduğu tespit edilmiş.

Yusuf Baran bebek beş aylık  ve  Türkiye de en erken  teşhis konulan bebek. Kurtulması mümkün ama zamanla yarışıyor. Aile, Yusuf Baran dan önce bir evlatlarını bu hastalık yüzünden toprağa vermiş. On yaşında bir de oğulları var, okuldan geldiğinde  bileklikler yapıp arkadaşlarına satıyor ve kardeşinin kumbarasına atıyor. Bu kardeş dayanışması hele de elinden ne gelirse duruşu beni çok duygulandırdı. Bir bebek  henüz  geldiği dünyayı algılayamadan,  hayatta durma mücadelesi veriyor. İnsanların imtihanları çeşitli, biri birine benzemez. Şimdi bu bebek ve ailesi, hastalık imtihanıyla sınanıyor, umarım bu imtihandan kolay çıkarlar.

Zolgensma , hastalığı tedavi eden dünyanın en pahalı ilacı olma ünvanına sahip ve bu nedenle  yardım kampanyaları yapılıyor.  SMA dünyada on bin doğumda bir görülürken, ülkemizde altı bin doğumda bir görülüyor.Ülkemizde 600 SMA lı bebek olduğu söyleniyor. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki hasta sayısının 10 bin ila 15 bin arasında olduğu tahmin edilmekte. Dünyada ise 30 bin ila 50 bin arasında hasta olduğu söyleniyor.

Ülkemizde  Zolgensma üretilmiyor dolayısıyla tedavi de yok. ABD, Avrupa Birliği ülkeleri, Japonya, İsrail ve Kanada'da onay alıp piyasaya çıkmış. Almanya, İtalya, İngiltere ve İskoçya'da ödeme kapsamına alınmış, Hollanda'da ise özel bir erişim programı bulunmakta. Ülkemizde yardım kampanyaları  valilik onayıyla yapılıyor ve açılan bağış hesapları da yine valilik kontrolünde. Kampanya tamamlanmadan bebeği kaybetme durumunda toplanan paralar başka bir bebeğin tedavisi için aktarılıyor. Bu anlamada bağışın amacı garanti altına alınmış oluyor.

Zamanında  faturalarımıza neden alındığını bilmediğimiz  TRT katkı payı adı altında ek ödemeler iliştirilip, yıllarca ödetildi. Bunun gibi çok değişik ek ödemeleri  çeşitli kalemlerde yapıyoruz, sebebini bilmesek de el mahkum. Böyle de bir gerçek var. Şimdi bu faturalara birer lira SMA bebekleri için bir ekleme yapılsa kimsenin itiraz edeceğini sanmıyorum. Böylece aileler de modern dilenci yerine konulmaktan ve çaresizlikten kurtulur. Çok değil Türkiye’nin 600 SMA bebeği var. Bizim gibi güçlü bir devlet bunu yapamayacak durumda olamaz. Bugün Polonya bile artık SMS lı bebeklerin tedavisini yapmaya başladı. Korona günlerinde sağlık konusunda efsane yazmış, dünyaya bu konuda liderlik yapmışlığımız var. Türkiye  Kovit zamanında birçok Avrupa ülkesine  hatta ABD ye elini uzattı ve efsaneler yazdı. Sağlıkta ileri olduğumuz garanti, bugün yurt dışından sayısız hasta kabul edip, başarılı sonuçlar alan sayılı ülkelerdeniz. Diş tedavisi, saç ekimi, kalp hastalığı  gibi bir çok rahatsızlık  için ülkemizi tercih eden Fransız, İngiliz Alman vatandaşları gördüm. Basit bir burun ameliyatı için şehrimize  gelen hastalar gördüm ki bu mesele gerçekten gurur verici. Bazılarınız  ucuz olduğu için tercih ediliyor  diyebilirsiniz. Hayır, ucuzluktan ziyade güzel sonuçlar alındığı ve iyi tedaviler yapıldığı , hastanelerimizin ve Dr larımızın  kalitesinden bütün bunlar.

Bizler yardımı ve insanı kutsal bilen bir milletiz. Umarım SMA hastası çocuklarımız için devletimiz çözüm bulur. Yoksa kampanyalarla  bitecek bir durum değil.

 Hoşça kalın dostça kalın